Craniosténose

[Vanessa 18]

Bonjour voilà nous venons d'apprendre que ma fille de 5 mois à une craniostenose , es ce que quelqu'un a déjà vécu ça avec son bébé ?? Je suis en panique

[Anaé]

Mon grand a été opéré à 7 mois . Ca a ete difficile de le voir comme ça car suite à l opération il a eu un œdème (sa tete avait doublé de volume) mais c est normal et en qq jours Tout avait disparu . C est impressionnant mais pas grave . En plus il fait le faire pour eviter les déformations et la compression du cerveau . Et vraiment si tu voyais les photos avant apres c est dingue , apres l opération il a un sourireenorme !

[Vanessa 18]

Merci pour la réponse , c'est ma 5 ème et c'est vrai que on a très peur on n'a rdv mercredi après midi avec le neurochirurgien . Depuis qu'on nous a annoncé ça je ne dort plus je la prends dans mes bras tout le temps

[Anaé]

J imagine ta tristesse ...mais vraiment en une semaine tout est réglé . Elle dort bien ?

[Vanessa 18]

La nuit elle dort 12 h et la journée elle fait des petites sieste

[Anaé]

Le mien ne dormait plus du tout au fil du temps et sa tete se déformait , tu es d ou ? Moi il a été opéré à la timone à Marseille par le neuro chir Léna . 14 ans apres il a juste la cicatrice mais avec les cheveux on ne voit plus rien .

[Vanessa 18]

Moi je suis de Belgique à Liège , elle va passer un scanner , pour le moment elle ne dort beaucoup

[Anaé]

Tu me donneras des nouvelles ? Bon courage à très vite !

[Vanessa 18]

Voilà première hospitalisation le 15et 16 février pour passer le scanner 3d sous anesthésie générale puis opération début mars 5 jour à l'hôpital avec 24 h au soin intensif

[Astda]

Mon fils qui a maintenant 17 ans et été opéré à 5 mois à l’hôpital neker par le professeur renier (qui est à la retraite)
c’était une scaphocephalie sagittale simple l opération c’est très bien passée mais c’est très dur pour des parent. De voir notre bébé dans cet état œdème coma 24h perfuse de partout intubation quand ils sont en salle de rêveil
Mais en fait le. Bébé ne souffre pas sauf de la séparation avec ses parent car quand ils sont en réanimation on ne peut pas rester avec eux
J’ai bcp pleure quand je sortais de la réa mon fils me tendait les bras et je ne pouvais pas le prendre car bcp de branchement.

Mais l’équipe soignante te rassure et sont disponible
Il a été réopérer à 6 car les sutures se sont refermées ce qui a provoqué un hypertension intracrânienne
Mais aujourd’hui il va très bien il a fait son dernier contrôle l année dernière

Bon courage.
Si tu as des questions n hésite pas