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Craniosténose

Publié:
Dim Jan 21, 2018 9:34 pm
par Vanessa 18
Bonjour voilà nous venons d'apprendre que ma fille de 5 mois à une craniostenose , es ce que quelqu'un a déjà vécu ça avec son bébé ?? Je suis en panique
Re: Craniosténose

Publié:
Lun Jan 22, 2018 7:23 am
par Anaé
Mon grand a été opéré à 7 mois . Ca a ete difficile de le voir comme ça car suite à l opération il a eu un œdème (sa tete avait doublé de volume) mais c est normal et en qq jours Tout avait disparu . C est impressionnant mais pas grave . En plus il fait le faire pour eviter les déformations et la compression du cerveau . Et vraiment si tu voyais les photos avant apres c est dingue , apres l opération il a un sourireenorme !
Re: Craniosténose

Publié:
Lun Jan 22, 2018 1:53 pm
par Vanessa 18
Merci pour la réponse , c'est ma 5 ème et c'est vrai que on a très peur on n'a rdv mercredi après midi avec le neurochirurgien . Depuis qu'on nous a annoncé ça je ne dort plus je la prends dans mes bras tout le temps
Re: Craniosténose

Publié:
Lun Jan 22, 2018 2:00 pm
par Anaé
J imagine ta tristesse ...mais vraiment en une semaine tout est réglé . Elle dort bien ?
Re: Craniosténose

Publié:
Lun Jan 22, 2018 4:56 pm
par Vanessa 18
La nuit elle dort 12 h et la journée elle fait des petites sieste
Re: Craniosténose

Publié:
Mar Jan 23, 2018 10:17 am
par Anaé
Le mien ne dormait plus du tout au fil du temps et sa tete se déformait , tu es d ou ? Moi il a été opéré à la timone à Marseille par le neuro chir Léna . 14 ans apres il a juste la cicatrice mais avec les cheveux on ne voit plus rien .
Re: Craniosténose

Publié:
Jeu Jan 25, 2018 10:00 am
par Vanessa 18
Moi je suis de Belgique à Liège , elle va passer un scanner , pour le moment elle ne dort beaucoup
Re: Craniosténose

Publié:
Sam Jan 27, 2018 9:09 pm
par Anaé
Tu me donneras des nouvelles ? Bon courage à très vite !
Re: Craniosténose

Publié:
Dim Jan 28, 2018 9:59 pm
par Vanessa 18
Voilà première hospitalisation le 15et 16 février pour passer le scanner 3d sous anesthésie générale puis opération début mars 5 jour à l'hôpital avec 24 h au soin intensif
Re: Craniosténose

Publié:
Lun Jan 29, 2018 1:57 pm
par Astda
Mon fils qui a maintenant 17 ans et été opéré à 5 mois à l’hôpital neker par le professeur renier (qui est à la retraite)
c’était une scaphocephalie sagittale simple l opération c’est très bien passée mais c’est très dur pour des parent. De voir notre bébé dans cet état œdème coma 24h perfuse de partout intubation quand ils sont en salle de rêveil
Mais en fait le. Bébé ne souffre pas sauf de la séparation avec ses parent car quand ils sont en réanimation on ne peut pas rester avec eux
J’ai bcp pleure quand je sortais de la réa mon fils me tendait les bras et je ne pouvais pas le prendre car bcp de branchement.
Mais l’équipe soignante te rassure et sont disponible
Il a été réopérer à 6 car les sutures se sont refermées ce qui a provoqué un hypertension intracrânienne
Mais aujourd’hui il va très bien il a fait son dernier contrôle l année dernière
Bon courage.
Si tu as des questions n hésite pas