Sortir de chez moi

[Gaspia]

J'ai un diabète insipide. Maladie rare et sans traitement. Car j'ai un nodule sur l'hypophyse. Bénin mais il a pris la place de l'hormone anti diurétique. Donc mon corps se déshydrate a l'excès, je fais pipi non stop des quantités énormes, même si je ne bois pas d'eau du tout. Donc mon corps a commencé a réclamé 7 a 10 litres d'eau par jour durant des mois, jusqu'au diagnostic. Ça m'a sauvé la vie de boire autant d'eau sinon j'aurais pu tomber dans le coma pour déshydratation sévère. Min corps s'est adapté et m'a permis de rester en vie. J'ai un médicament pour moins perdre d'eau, mais c'est pas magique. Je bois encore 4 a 5 litre d'eau par 24 heures, le jour et la nuit, et parfois 7 a 8 litres. Je fais pipi jour et nuit, toutes les heures... C'est sans fin.. je manque de sommeil car j'ai soif la nuit aussi, je bois chaque heure 1 ou 2 gorgée, si je ne bois pas, je ne dors pas et l'heure suivante mon corps aura besoin d' 1/2 litre d'eau voire 1 litre. Donc je dois écouter ma soif. Ça complique ma vie, mes sorties. Au travail ça va je suis agent de nettoyage et dans chaque bâtiment il y a une fontaine à eau et des wc. Donc je peux gérer. Ma chef est au courant et si un jour je suis fatiguée, ça arrive parfois, elle me dit de ralentir, de faire une pause et de faire ce que je peux. Elle me dit le reste tu feras demain, c'est pas grave. Ça me motive a venir tous les jours et a faire au mieux.
Malgré ça, ma vie sociale est plus remplie que jamais.
Avant j'aurais caché mon souci, la j'ai pas eu le choix que de dire, pas a tous bien sûr, aux très proches seulement. Et le fait d'en parler ça aide énormément.
C'est important que tu te fixes des priorités, ça serait dommage que tes amis s'éloignent. Pour le TCA c'est courant tu sais, avant c'était tabou, mais plus maintenant. Ça peut être passager et s'arranger. J'en avais un ado, ma fille en a un aussi, qu'elle gère au mieux, mon fils de 15 ans est compliqué pour manger.

[Gaspia]

Il n'a pas toujours faim. Il a peur de grossir alors qu'il fait 49 kg pour 1.71 m. Il est menu mais Il se sent gros dès qu'il mange une assiette normale. Donc je ne le force pas, il mange ce qu'il veut quand il a faim. Souvent en décalé mais c'est pas grave. Au moins il mange tous les jours. Il est interne cette année et la première chose qu'il m'a demandé c'est si c'est obligatoire d'aller au self trois fois par jour. Il a dû y aller mais ça a été dur pour lui. Le matin il refusait de boire ou manger et tout le degoutais

[Gaspia]

Maintenant il mange un yaourt le matin et aller au self trois fois par jour fait partie de sa routine

[Gaspia]

Le mieux c'est d'être doux avec soi-même. De se faire confiance. D'écouter ses peurs et d'apprendre a avancer malgré tout. On a tous des soucis. Moi ce que je me dis c'est qu'il y a des gens plus malades que moi, y a des maladies mortelles, des handicaps bien plus lourd, même si ce que je vis est parfois insupportable, je peux marcher, faire mon ménage

[Gaspia]

Je peux travailler, doucement par rapport a avant, mais je peux faire mon travail. Je peux m'occuper de mes enfants, garder ma petite fille de 3 ans et jouer avec elle, on va même a la piscine mais 1 heure maxi car après j'ai soif et besoin de faire pipi, mais on y va ... Je peux faire mes courses, au drive, car porter du poids c'est plus possible, ni passer plus d'1 h dans un magasin, je peux tondre ma pelouse... Donc j'apprécie tout ça a sa juste valeur. Je suis entourée de mes 3 enfants, ma petite fille, mes collègues, mon frère, et de rares amis. C'est précieux.

[Gaspia]

Je me permets d'écrire ici l'autre souci de santé que j'ai eu 6 mois après le début du diabète insipide. Ça me fait beaucoup de bien de confier une partie de ce qui pèse beaucoup parfois. Apres avoir bu autant d'eau jour et nuit durant 6 mois, j'étais gonflée et lourde, j'avais 10 kilos de plus .. et mon genou gauche a cédé. J'avais un kyste poplité derrière ce genou, ce que j'ignorais, et il s'est percé. Le liquide s'est mis dans mes muscles et m'a empêché de marcher durant 3 mois. J'ai découvert que j'avais le ménisque fissuré, du a l'arthrose stade 4... J' ai fait 40 séances de kiné, j'ai souffert car j'avais perdu mes muscles, et j'ai du aussi prendre sur moi pour aller au kiné, sachant qu il prend plusieurs personnes en même temps. J'ai serré les dents, je l'ai fait pour mes enfants et pour pouvoir marcher avec ma petite fille de 3 ans. Le kiné m'a appris a écouter la douleur, et a m'arrêter quand j'avais mal. Mes efforts ont porté leurs fruits, après 1 an d'arrêt de travail, j'ai repris mon poste. Dur de reprendre mais tellement heureuse. Je boîte encore et j'ai beaucoup de mal a monter les escaliers. Vu que j'ai deux étages avec 20 bureaux et des tas de poubelles a descendre, mon employeur vient d'aménager mon poste et a la place des étages je vais faire des locaux en rez de chaussée. Le reste de ma tournée n'as pas changé. C'est que les marchés qui me font très mal
J'ai de la chance que le médecin du travail et mon employeur soient a l'écoute. Le fait d'en parler c'est important. Ça permet de dédramatiser et de faire avec notre situation du moment. Mes enfants rient de ma maladie, même du genou qui est usé, ça permet de prendre du recul. Car il n'y a pas de traitement pour le diabète insipide. Et pour le genou non plus, a part perdre encore du poids, et faire du sport, ce que je fais. Le poids c'est plus dur a perdre mais ça viendra.
Malgré tout, j'ai toujours gardé le moral. Des fois je pleure car la nuit j'aimerais dormir or je dois me lever pour aller boire et faire pipi. Hors de question que je mette des couches. Mon fils a poser des dalles de mousse sur son mur de chambre, mitoyen du mur des wc, car il m'entend me lever et tirer la chasse d'eau.
J'ai reçu mon psy après 2 ans, et il est épaté de voir que dans cette épreuve, j'ai pu voir le positif et j'en ai profité pour avancer et changer mon état d'esprit. Avant j'avais peur de tout tout le temps. Je devais me raisonner en permanence. J'étais anxieuse. Là je suis sereine malgré tout. Je profite de chaque instant et je vis pleinement le moment présent. Je me nourris de tout ce qui va bien dans ma vie. Le reste je l'accepte car je n'ai pas le choix. Et je ne voulais pas laisser la maladie gagner. Elle est là mais elle ne m'empêche pas de vivre et d'être heureuse. Je fais du vélo électrique et du sport à la salle, et ça apaise, je me sens bien pendant et après, et j ai repris des supers muscles, ça compense l'arthrose. On ne choisit pas ce qui nous arrive mais on peut choisir comment on y réagit.