40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur </3

Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Lyly971 » Dim Jan 14, 2018 11:31 am

Nenette a écrit:J espère qu un beau plus arrivera rapidement pour toi. Moi je suis partagée et ne ressens pas la même chose d un jour à l autre : un jour j ai envie de retomber enceinte rapidement et le lendemain j ai peur et me dis qu il vaudrait mieux attendre d avoir les résultats de l autopsie afin d éviter que ça se reproduise (sans certitude car on peut très bien n avoir aucune explication au final...). As tu ressenti cela aussi au début de ta reprise des essais pour bébé 2 ?


Je ressens quasiment pareil, mes sentiments changent régulièrement. J'ai l'impression d'être instable mais je l'accepte comme faisant partie du processus du deuil et de la reconstruction....J'ai tellement peur de l'après, des longs 9 mois (ou plutôt 8 pour moi car je veux être déclenchée) et de l'issue finale...Et comme je me sens très poissarde vu cette mésaventure j'ai même peur de l'après accouchement et de toutes les années qui vont s'écouler.
Mais des fois j'ai foi en l'avenir, et je suis certaine qu'un tel malheur ne m'arrivera jamais plus et j'ai limite hâte de donner une fratrie à ma fille....Je pense que c'est normal qu'on soit si tiraillée.
Fin janvier j aurai les résultats de la réexploitation des lames de l'autopsie et des analyses génétiques ciblées mais je ne crois pas trop en la piste génétique.

Et toi comment ça va en ce moment ?
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Anaé » Dim Jan 14, 2018 12:25 pm

Bonjour lilly971 et bonjour à vous toutes . Je vous lis sur ce post depuis un moment et je dois dire que vous êtes admirables . Moi je suis porteuse de la maladie de Hunter mais je ne l ai su qu au 3 ans de mon fils ...il en a 14 a ce jour et son prognostic vital est engagé . J ai une petite fille de 9 ans et un bebe de 7 mois . Pour ma fille je n ai pas eu trop de stress car les filles ne peuvent pas l avoir j ai ete tres suivi , mais pour mon dernier malgré tous les examens la grossesse à ete éprouvante . J ai eu droit à des discours horribles comme quoi je remplaçais mon grand , ça serai plus simple de le perdre car j ai un bebe en bonne santé .... bref rien ni personne ne remplacera mon grand . Je croise les doigts pour vous et n écoutez pas les gens , vous n avez pas la poisse c est juste la vie qui en a décidé ainsi . J espère lire de bonnes nouvelles vous concernant très vite , bon courage à ttes 🍀🍀
Anaé
 
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Shadowo92 » Dim Jan 14, 2018 1:16 pm

Je me permets de m'incruster...J'ai moi aussi eu y'a maintenant 2 ans... un soucis avec mon bébé. Les docteurs à 5 mois de grossesse m'ont dit que elle avait un gros retard de croissance car le placenta ne faisait pas son boulot correctement. J'ai du accouché d'un enfant vivant et mort au bout d'a peine 1 minute. Avec mon compagnon ça a été très dure. Je voulais absolument l'avoir dans mes bras.. Et les médecins l on récupérer.. pour toujours. Depuis ils sont encore en train de chercher des réponses génétique. Donc sincèrement courage à vous je comprend parfaitement ce que vous ressentez surtout si cela est récent...
Shadowo92
 
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Nenette » Lun Jan 15, 2018 12:41 pm

Coucou les filles.

Lyly971 je suis contente de te lire. Non tu n es pas contagieuse, et les pensées des personnes dont tu parles sont vraiment étranges, pour ne pas dire irréalistes !! Penses uniquement à toi et eloignes toi provisoirement des personnes qui te blessent et ne t aides pas à aller de l avant.
Je te souhaite d obtenir à la fin du mois, les réponses à toutes tes questions, suite aux analyses complémentaires.

Anae : bien sûr que ton petit dernier ne remplacera jamais ton aîné...je ne connais pas la maladie de Hunter, mais j espère sincèrement que tout ira bien pour lui. Cette situation doit être difficile à vivre pour toi. Est tu bien entourée et accompagnée ?

Shadowo92 : bienvenue parmis nous. Je suis désolée de ce que tu as vécu. Nous sommes toutes conscientes sur ce forum que la vie peut être cruelle et totalement injuste !! Tu dis qu il y a depuis des recherches génétiques. 2 ans après tu n as toujours pas les resulats ?
De notre cote, nous sommes toujours en attente des resulats de l autopsie. Ce temps me paraît long...et il m est impensable de me dire que je serai encore en attente dans un délai aussi long que le tien !
Nenette
 
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Anaé » Lun Jan 15, 2018 4:20 pm

Bonjour nenette , oui je suis bien entourée heureusement . Je me suis forgée une carapace énorme depuis l annoncé de cette fichue maladie , et une thérapie aussi ...mais maintenant je n écoute plus les gens ! Pour ce qui est de la maladie de mon fils c est une maladie dégénérative physique et mentale , son état se dégrade c est pourquoi je lui donne beaucoup d amour (et de chocolat, il est gourmand ) et je le soulage des que possible ! Son espérance de vie était de 12 ans il en a 14 donc j en profite à fond en me préparant au pire . Il est aimé et tres entouré je pense que pour lui c est le principal . Je vous souhaite à toutes un beau +
Anaé
 
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Shadowo92 » Mer Jan 17, 2018 2:20 am

Nenette a écrit:Coucou les filles.

Lyly971 je suis contente de te lire. Non tu n es pas contagieuse, et les pensées des personnes dont tu parles sont vraiment étranges, pour ne pas dire irréalistes !! Penses uniquement à toi et eloignes toi provisoirement des personnes qui te blessent et ne t aides pas à aller de l avant.
Je te souhaite d obtenir à la fin du mois, les réponses à toutes tes questions, suite aux analyses complémentaires.

Anae : bien sûr que ton petit dernier ne remplacera jamais ton aîné...je ne connais pas la maladie de Hunter, mais j espère sincèrement que tout ira bien pour lui. Cette situation doit être difficile à vivre pour toi. Est tu bien entourée et accompagnée ?

Shadowo92 : bienvenue parmis nous. Je suis désolée de ce que tu as vécu. Nous sommes toutes conscientes sur ce forum que la vie peut être cruelle et totalement injuste !! Tu dis qu il y a depuis des recherches génétiques. 2 ans après tu n as toujours pas les resulats ?
De notre cote, nous sommes toujours en attente des resulats de l autopsie. Ce temps me paraît long...et il m est impensable de me dire que je serai encore en attente dans un délai aussi long que le tien !


Merci bien Nénette ! Et bien j'avoue que maintenant je me sens bien prête pour "tenter" de re tomber enceinte mais c'est vrai que ça me fait peur... J'ai vue tellement différent gynéco et médecin et les urgences (passer la nuits aux urgences enceinte dans les couloirs...C'était plus un cauchemar qu un rêve...Donc parfois je viens dur le forum et lire les aventures des futures mamans mais aussi des mésaventures.. Donc des fois je suis envieuse...et des fois je suis la à me dire je ne suis pas toute seule pour qui malheureusement le rêve c'est vite arrêter... 😔 Enfin bref du coup ça me fou un peu le bourdon... Et je peux pas m'empêcher de regarder la photo de mon bébé... Je ressens de la colère et de la tristesse en même temps...
Shadowo92
 
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Abylamini » Jeu Fév 01, 2018 1:43 am

Bonsoir à tous ...j’ai 18 ans moi et mon copain nous avons prit la décision qu’on étaient prêt à fondé notre famille tout était prêt budget pour l’enfant la chambre les premiers pyjama acheter manque plus que l’enfant au mois de mars j’apprends que je suis enceinte ..quel joie !! 7 mois de grossesse j’apprend que c’est un petit garçon et 9 mois plus tard l’accouchement le 15 décembre à 18h28 ...malgré tout j’ai perdu mon bébé il est décédé suite à une erreur médicale ...là docteur ne savait pas comment utiliser la ventouse pour sortir mon enfant alors césarienne d’urgence elle avait repoussé mon enfant sur son cordon et il a manquer d’oxygène pendant 14 minutes ...personne mérite que leur plus beau jour de leur vie se transforme en cauchemar jamais nous pourrions lui pardonné les multiples erreur que notre bébé Jacob a vécu ...je suis de tout cœur avec vous et je sais à quel point c’est difficile...alors nous voulons donner un petit frère ou une petite sœur à notre bébé Jacob quand la vie voudras bien ❤️
Abylamini
 
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Lyly971 » Mer Fév 21, 2018 9:47 pm

Ooh merci Anaé pour ce beau message réconfortant !

Ton petit dernier n'est pas porteur de la maladie ?
En tout cas ton grand c'est un vaillant ! Il a déjà déjoué les pronostics de 2 ans et j'espère que cela durera des années en attendant les progrès de la médecine.

En tout cas ton message ça booste ! Et tu es très courageuse !

Bisous
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Lyly971 » Mer Fév 21, 2018 9:52 pm

Oulaaa ! Les gens peuvent être si blessants ! C'est à se demander s'ils réfléchissent à leurs propos pfff parler de nos enfants comme si c'était des objets ou même moins..... On entend des vertes et des pas mûres partout.
J'espère que tu sais remettre en place ces médisants.....Entoure d'amour ton grand autant que possible, C'est de ça qu'il se nourrit et du peu que je lis, il a l'air d'avoir une supermaman, qui arrivent à remonter le moral des autres maman-ges même avec ses propres soucis.
Dernière édition par Lyly971 le Mer Fév 21, 2018 10:01 pm, édité 1 fois.
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Re: 40SA, accouchement en cours : et soudain, plus de coeur

Messagepar Lyly971 » Mer Fév 21, 2018 9:59 pm

Shadowo92 je suis désolée d'apprendre la perte de ton bébé ! Tu as pu la prendre dans tes bras et avoir des photos et c'est vraiment réconfortant...As-tu eu plus de nouvelles depuis ? Tu as commencé les essais ou la réflexion est toujours en cours ?
J'espère que ça nous aidera d'avoir une grossesse où tout se déroule à la perfection jusqu'à après la naissance comme pour la plupart (voir la totalité) des gens qui nous entourent.

Mon copain me disait qu'il veut que nnotre prochain bébé nous enterre (et très vieux) 😅😅
Eh Oui, on a peur de l'avant du pendant et de l'après mais ce sont des réactions normales après tout les filles, mais apprendre à vivre avec prendra du temps.
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