par Sisouu » Mer Avr 15, 2020 9:39 pm
Bonsoir..
Est ce que tu trouve que sa mâchoire est avancé ?
Ma sœur a perdu son bébé à l'âge de 6 mois ya tout juste 1 ans de sa. Il est décédé d'une maladie très rare et peu connu des médecins. Malheureusement, sa maladie a été découverte vers ses 2 mois par là alors qu'on pensait qu'il était juste tomber malade ce qui ne fut pas la cas car en le ramenant aux urgences , les médecins ont découvert qu'il était très malade mais ils ne savaient toujours pas c'était quoi. C'est vers la suite, en effectuant des tas de test génétique sur les parents et sur leur bébé qu'ils ont découvert la maladie d'ostéopétrose à ne pas confondre avec la maladie qui touche les personnes âgées je précise rien avoir( maladie des os qui nécessite chimio et greffe de la moelle osseuse pour pouvoir avoir une chance de guérir mais ce qui n'a pas fonctionné sur mon neveu😔). Car il était à un stade très avancé. Je précise que malgré les rdv qu'il a pu avoir chez pédiatre ou médecin de la pmi n'ont rien vu d'anormal à la naissance ou pendant les rdv !!
Symptômes que nous avons remarqué sur mon neveu très vite mais qu'aux yeux des médecins paraissaient normal sont qu'il avait la mâchoire avancé et ne fermait jamais la bouche et ce même en dormant, il était paralysé d'un côté ventre gonflé et son regard ( il s'avère qu'il était aveugle !nous avons appris par la suite que tous ces maux étaient du a sa maladie ).
Je pense que quand la maman ressent que son bébé ne va pas bien ou qu'elle trouve que quelque chose ne va pas il ne faut pas hésiter à consulter d'autres médecins pour avoir d'autres avis médicaux.
Les prélèvements de sang que les sage femme font à nos bébés les premiers jours de leur vie sont malheureusement traités trop tard ( quand on nous dit on vous appellera si quelque chose d'anormal est trouvé) sauf que la pour le bébé de ma sœur , les résultats sont tombés alors qu'il était déjà en réanimation !!!
Bon courage à toi et ne baisse pas les bras et suit ton intuition 💓